Указ Президента РФ от 05.01.2021 N 16
"О создании Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"

В действующей первой редакции от 05.01.2021
Начало действия документа: 05.01.2021
4 страниц А4

В целях оказания медицинской помощи детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, создаётся Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" (Фонд).

Устанавливается, что:

• а) учредителем Фонда от имени РФ является Минздрав РФ;
• б) деятельность Фонда и формирование его имущества осуществляются за счёт бюджетных ассигнований федерального бюджета, добровольных имущественных взносов и пожертвований, а также иных источников в соответствии с законодательством РФ.

Основной целью деятельности Фонда является реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи (при необходимости за пределами РФ) детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ (лекарственные препараты, медизделия), а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду (технические средства реабилитации, ТСР).

Попечительский совет Фонда утверждает направления деятельности Фонда и бюджет Фонда в части, касающейся определения расходов на обеспечение деятельности Фонда, перечень лекарственных препаратов, закупаемых Минздравом РФ или подведомственным ему казённым учреждением для нужд Фонда, и перечень лекарственных препаратов, медизделий, технических средств реабилитации, закупаемых Фондом для оказания медпомощи детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, а также осуществляет надзор за деятельностью Фонда, принятием органами Фонда решений и обеспечением их исполнения, использованием средств Фонда и соблюдением им законодательства РФ.

Минздрав РФ:

• а) обеспечивает закупку в установленном порядке, в том числе с привлечением подведомственного казённого учреждения, лекарственных препаратов в соответствии с перечнем лекарственных препаратов;
• б) принимает меры, направленные на создание, развитие и эксплуатацию в составе единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей.