Ждём родителей к урологическому обследованию их детей – прежде всего, приглашаем жителей районов Омской области
1 Заполните анкету-тест. Всего 8 вопросов. Сумма баллов – ответ на вопрос: здоров ли мой ребёнок?
2 Заполняйте таблицу в течение двух дней. Обратите внимание на инструкцию по ней.
3 Вышлите их доктору. Ответ, рекомендации и предварительный диагноз – в течение суток.
Детская урология в Омске
Телемедицинский проект
В РАМКАХ ОМС МЕДИЦИНСКОЙ
ПОМОЩИ ДЕТЯМ,
СТРАДАЮЩИМ
РАССТРОЙСТВАМИ
МОЧЕИСПУСКАНИЯ (г. Омск)
Телемедицина – детям
Квалиметрия в медицине
Бессимптомная диагностика
Неинвазивное обследование
Диагностика на ранних стадиях
Обследование  не выходя  из дома
Стационарзамещающие технологии
Электронная диспансеризация
Узнайте о здоровье ребёнка
Комплексное обследование
Индивидуальный подход
Всё о детском энурезе
О МЕТОДИКЕ 1) Анкета-тест 2) Таблица-дневник 3) Выслать доктору Обследование
Все разделы
Прийти к нам
Амбулаторный кабинет проблем мочеиспускания у детей на базе БУЗОО Детской городской поликлиники № 5

Адрес: г. Омск,
ул. Кирова, 5а
Телефон регистратуры:
(+7 3812) 36-04-34
Сотовый:
+7-904-078-14-68
E-mail:
doctor@disuria.ru
Дни и часы приёма:
Понедельник – пятница, 07:30-19:00
Задать вопрос
ПРОСТОЙ СПОСОБ
спросить врача
и получить ответ

Что в файлах
Федеральные законы РФ [19]
Приказы МЗ РФ [222]
Приказы МЗСР РФ [34]
Постановления Правительства РФ [80]
Указы Президента РФ [4]
Методические указания ГГСВ РФ [1]
Приказы МТ РФ [25]
Письма ФСС РФ [11]
Приказы РПН [1]
Письма МЗ РФ [52]
Письма ФФОМС РФ [6]
Приказы РЗН [3]
Распоряжения Правительства РФ [21]
Письма ФАС РФ [4]
Письма МТ РФ [2]
Информация РПН [2]
Разъяснения МЗ РФ [1]
Письма РПН [5]
Письма РЗН [3]
Инструкции МЗ РФ [1]
Информация ФФОМС РФ [1]
Письма МЗСР РФ [0]
Информация ФНС РФ [1]
Регистратура
Сертификаты
Сертификаты
Сертификаты
Минздрав
Партнёры
Партнёры
Фотостраницы
Пресса о нас
[22.10.2015] Количество просмотров 4636
[Газета "МК в Омске"]
Творить добро: детский врач-уролог создал благотворительный фонд / МК в Омске. - 2015. - 22-28 о...
[25.08.2014] Количество просмотров 5270
[Газета "МК в Омске"]
Фитотерапия – это перспективно! Результаты исследований омских врачей отметили на Майорке / МК в...
[13.11.2013] Количество просмотров 5130
[Газета "МК в Омске"]
Опыт омских урологов рекомендован к широкому применению / МК в Омске. - 2013. - № 46 (861). - 6-...
[25.08.2013] Количество просмотров 4003
[Газета "Сибирский рецепт"]
Деликатная насущность: о ценном опыте городской детской поликлиники № 5 Октябрьского округа / Си...
[20.07.2013] Количество просмотров 4236
[Газета "Омская трибуна"]
...И болезнь от тебя отойдёт / Омская трибуна. - 2011. - № 1 (1). - 29 сентября / Эффективные те...
Печать о нас
RSS-подписка
Наши опросы
Встаёт ли Ваш ребёнок в туалет ночью?
Всего ответов: 286
Наши опросы
Какие методики реально помогли избавить Вашего ребёнка от энуреза?
Всего ответов: 64
Наши опросы
Диспансеризация - эффективный контроль за здоровьем. Стремитесь ли Вы проходить диспансеризацию?
Всего ответов: 77
Главная » Файлы и документы » Законодательство » Постановления Правительства РФ

Регистр лиц с орфанными заболеваниями – Постановление Правительства РФ от 26.04.2012 N 403 – Действ. посл. ред. 20.11.2018 – С 01.01.2019
[ Полный текст PDF: Открыть / Читать / Скачать (110.9 Kb) ]

Постановление Правительства РФ от 26.04.2012 N 403
"О порядке ведения федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента"
Вместе с "Правилами ведения федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента"

В действующей последней редакции от 20.11.2018 N 1390
Начало действия редакции: 01.01.2019
6 страниц А4

В соответствии со статьёй 44 Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" Правительство РФ утверждает прилагаемые: Правила ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента; перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.

Настоящие Правила устанавливают порядок ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и регионального сегмента Федерального регистра (региональный сегмент). Федеральный регистр является федеральной информационной системой, включающей региональные сегменты. Минздрав РФ является оператором указанной системы и обеспечивает ее бесперебойное функционирование. Федеральный регистр ведётся в электронном виде с применением автоматизированной системы путём внесения регистровой записи с присвоением уникального номера регистровой записи и указанием даты её внесения.

Ведение Федерального регистра осуществляется Минздравом РФ на основании содержащихся в региональном сегменте сведений о лицах, страдающих заболеваниями, включёнными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.

Ведение регионального сегмента осуществляется уполномоченными органами исполнительной власти субъектов РФ. Регулирование отношений, связанных с ведением Федерального регистра и регионального сегмента, осуществляется в соответствии с законодательством РФ об информации, информационных технологиях и о защите информации. Минздравом РФ и уполномоченные органы исполнительной власти субъектов РФ обеспечивают конфиденциальность сведений, содержащихся в Федеральном регистре и региональном сегменте, хранение и защиту таких сведений в соответствии с Федеральным законом "О персональных данных".

Размещение информации в Федеральном регистре осуществляется с применением усиленной квалифицированной электронной подписи в соответствии с Федеральным законом "Об электронной подписи". Федеральный регистр и региональный сегмент содержат следующие сведения о лицах, страдающих заболеваниями, включёнными в перечень:

  • а) страховой номер индивидуального лицевого счёта в системе обязательного пенсионного страхования (при наличии);
  • б) фамилия, имя, отчество, а также фамилия, данная при рождении;
  • в) дата рождения;
  • г) пол;
  • д) адрес места жительства (с указанием кода по Общероссийскому классификатору административно-территориальных образований);
  • е) серия, номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения личности, дата выдачи указанных документов;
  • ж) серия и номер полиса обязательного медицинского страхования (ОМС) и наименование страховой медорганизации, его выдавшей;
  • з) сведения об инвалидности (в случае установления группы инвалидности или категории "ребёнок-инвалид");
  • и) диагноз заболевания (состояние), включая его код по Международной статистической классификации болезней и проблем, связанных со здоровьем;
  • к) наименование медорганизации, в которой гражданину впервые установлен диагноз заболевания, включённого в перечень;
  • л) сведения о включении в Федеральный регистр лиц, имеющих право на получение государственной соцпомощи в соответствии с Федеральным законом "О государственной социальной помощи";
  • м) сведения о выписке лекарственных препаратов для медприменения для лечения заболевания, включённого в перечень;
  • н) сведения об отпуске лекарственных препаратов для медприменения для лечения заболевания, включённого в перечень;
  • о) сведения о медорганизации, выдавшей направление на включение сведений о лицах, страдающих заболеваниями, включёнными в перечень, в Федеральный регистр (направление на внесение изменений в сведения о лицах, страдающих заболеваниями, включёнными в перечень, извещение об исключении указанных сведений из Федерального регистра), – наименование, основной государственный регистрационный номер, код по Общероссийскому классификатору предприятий и организаций;
  • п) дата включения сведений (внесения изменений в сведения) о лицах, страдающих заболеваниями, включёнными в перечень, в Федеральный регистр;
  • р) дата исключения сведений о лицах, страдающих заболеваниями, включёнными в перечень, из Федерального регистра;
  • с) уникальный номер регистровой записи.

Региональный сегмент ведётся уполномоченными органами исполнительной власти субъектов РФ и формируется на основании сведений о лицах, страдающих заболеваниями, включёнными в перечень. Эти сведения представляются в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта РФ, в котором указанные лица проживают, медорганизациями, в которых эти лица находятся на медобслуживании, в том числе медорганизациями, находящимися в ведении Федерального медико-биологического агентства и Федеральной службы исполнения наказаний.

В случае если сведения не представлены медорганизацией, уполномоченный орган исполнительной власти субъектов РФ самостоятельно запрашивает соответствующие сведения в государственных внебюджетных фондах.

Медицинские организации осуществляют:

  • а) представление в уполномоченные органы исполнительной власти субъектов РФ направлений на включение сведений о лицах, страдающих заболеваниями, включёнными в перечень, в региональные сегменты в течение 5 рабочих дней со дня установления диагноза заболевания, включённого в перечень, по форме и в порядке, которые утверждаются Минздравом РФ;
  • б) представление в уполномоченные органы исполнительной власти субъектов РФ направлений на внесение изменений в сведения о лицах, страдающих заболеваниями, включёнными в перечень, содержащиеся в региональных сегментах, и извещений об исключении указанных сведений из региональных сегментов по форме и в порядке, которые утверждаются Минздравом РФ;
  • в) регистрацию выданных направлений и извещений в журнале, форма которого утверждается Минздравом РФ.

Сведения о лицах, которым диагноз заболевания, включённого в перечень, установлен до вступления в силу постановления Правительства РФ от 26.04.2012 N 403, подлежат включению в региональный сегмент.

В случае выезда лиц, страдающих заболеваниями, включёнными в перечень, за пределы территории субъекта РФ, в котором они проживали, в связи с изменением места жительства или на срок более 6 месяцев сведения о них подлежат исключению из регионального сегмента этого субъекта РФ и включению в региональный сегмент субъекта РФ, на территорию которого въехал гражданин, в срок не более 10 дней с момента получения соответствующей информации. В случае выезда за пределы территории РФ на постоянное место жительства, а также в случае смерти лиц, страдающих заболеваниями, включёнными в перечень, сведения о них подлежат исключению из регионального сегмента.

Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности:

  • Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микели) – D59.5
  • Апластическая анемия неуточненная – D61.9
  • Наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра) – D68.2
  • Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса) – D69.3
  • Дефект в системе комплемента – D84.1
  • Преждевременная половая зрелость центрального происхождения – E22.8
  • Нарушения обмена ароматических аминокислот (классическая фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии) – E70.0, E70.1
  • Тирозинемия – E70.2
  • Болезнь "кленового сиропа" – E71.0
  • Другие виды нарушений обмена аминокислот с разветвленной цепью (изовалериановая ацидемия, метилмалоновая ацидемия, пропионовая ацидемия) – E71.1
  • Нарушения обмена жирных кислот – E71.3
  • Гомоцистинурия – E72.1
  • Глютарикацидурия – E72.3
  • Галактоземия – E74.2
  • Другие сфинголипидозы: болезнь Фабри (Фабри-Андерсона), Нимана-Пика – E75.2
  • Острая перемежающая (печеночная) порфирия – E80.2
  • Нарушения обмена меди (болезнь Вильсона) – E83.0
  • Незавершенный остеогенез – Q78.0
  • Лёгочная (артериальная) гипертензия (идиопатическая) (первичная) – I27.0
[ Полный текст PDF: Открыть / Читать / Скачать (110.9 Kb) ]
Рассказать / Поделиться:
Раздел: Законодательство | Категория: Постановления Правительства РФ | Добавил: urology-omsk
Просмотров: 54 | Скачиваний: 29 | 20.11.2018, 23:20

Вы можете оказать любую посильную помощь проекту и сайту


Поиск по сайту
Например:
Первое: ТЕСТ
ПРОСТОЙ СПОСОБ
и всего 1 шаг выяснить
состояние функции мочеиспускания Вашего ребёнка: всего несколько простых вопросов

Это DOC-файл, 1 стр. А4

От энуреза
Антиква Рапид
Про горшок
Всё об энурезе
ЛФК и энурез
Лучшие статьи
[13.10.2013] Количество просмотров 62971
[Остаточная моча]
Остаточная моча: клиническое значение, методы определения объё...
[08.10.2013] Количество просмотров 55767
[Боль в мошонке]
Боль в мошонке: перекрут яичка, перекрут гидатиды яичка у маль...
[03.02.2014] Количество просмотров 51970
[Цистит у женщин]
Воспаление мочевого пузыря (цистит): боли внизу живота, жжение...
[06.10.2013] Количество просмотров 42903
[УЗИ]
Как подготовиться к УЗИ мочевого пузыря и почек, значение ульт...
[15.10.2013] Количество просмотров 29266
[Лечение: Физиотерапия]
Физические методы лечения нейрогенной дисфункции мочевого пузы...
Выборки...
Стандарты первичной медпомощи (44)
1-й год жизни
Новые статьи
[08.04.2016] Количество просмотров 3513
[Лечение: Магнитотерапия]
Лечение магнитным полем – магнитотерапия: показания, противопоказ...
[01.12.2015] Количество просмотров 2750
[Очищение организма]
Сколько воды нужно выпивать за день? Какую воду пить? Почему пить...
[16.11.2015] Количество просмотров 2327
[Очищение организма]
Здоровое питание и очистка организма как способы устранения причи...
[15.11.2015] Количество просмотров 2553
[Здоровое питание]
Здоровые органы и процесс пищеварения: 12 простых советов для уст...
[08.05.2015] Количество просмотров 2507
[Здоровье: долголетие]
Продление молодости, замедление старения и вечная жизнь: тайны ра...
Выборки...
Стандарты специализированной медпомощи (10)
О памперсах
Труды врачей
[10.05.2015] Количество просмотров 3693
[Пиелонефрит: лечение]
Самое частое заболевание мочевыделительной системы: принципы ...
[28.01.2015] Количество просмотров 3454
[Детская гинекология]
Боли при ходьбе, зуд и жжение у девочки: основные принципы ди...
[28.01.2015] Количество просмотров 3441
[Детская гинекология]
Значение врачебной этики и деонтологии для адекватной профила...
[25.11.2014] Количество просмотров 9060
[Синдром: ГАМП]
ГАМП у мужчин и женщин – гиперактивный мочевой пузырь: фактор...
Всё про цистит
Врачи о важном
[07.12.2013] Количество просмотров 24472
[Аденома: анализ ПСА]
Клинико-диагностическое значение определения ПСА, как понять анализ...
[15.06.2014] Количество просмотров 18246
[Гидронефроз]
Гидронефроз почки, эпидемиология и причины возникновения. Классифик...
[22.09.2013] Количество просмотров 10995
[Инфекции: ИМВП]
Инфекции мочевыводящих путей у детей: факторы риска, патогенез, эти...
[01.09.2013] Количество просмотров 9321
[Адаптол]
Эффективность препарата Адаптол при лечении гиперактивного мочевого...
Всё об...
Аденома,
анализ ПСА
и РПЖ
Новые файлы
[17.07.2019] Количество просмотров 25 Количество скачиваний 11
[Информация ФНС РФ]
Получить вычет теперь можно за любое лекарство по рецепту врача – Информаци...
[27.06.2019] Количество просмотров 31 Количество скачиваний 6
[Распоряжения Правительства РФ]
Всероссийская диспансеризация взрослого населения РФ, 2019-2020 – Распоряже...
[27.06.2019] Количество просмотров 1456 Количество скачиваний 483
[Федеральные законы РФ]
Господдержка семей (материнский капитал) – Федеральный закон от 29.12.2006 ...
[27.06.2019] Количество просмотров 145 Количество скачиваний 34
[Инструкции и описания лекарств]
Антиква Рапид (Десмопрессин) – Таблетки – Аналог минирина – Лечение энуреза...
[22.06.2019] Количество просмотров 11 Количество скачиваний 4
[Постановления Правительства РФ]
Правила заготовки и использования донорской крови – Постановление Правитель...
Мероприятия
Мероприятия
Наши награды
"Достояние Омска"
Благодарности
"Достояние Омска"
Грант ОНПЗ
"Родные города"
doctor@disuria.ru Рейтинг@Mail.ru, количество просмотров и количество посетителей за сегодня, с 00:00 мск © 2013-2019 Зайцев Ю.Е., Алёшин И.В.
Телемедицинский проект в сфере детской урологии